Op het vijfdaags onlinecongres ‘Autism Explained”, kwam dr. Josephine Barbaro van het Autism Research Centre aan de La Trobe University spreken over de voordelen van de vroege identificatie en diagnose van autisme. Dit artikel is de neerslag van haar uiteenzetting.
Toen ik het onderzoek voor mijn doctoraat begon, merkte ik dat er een kloof bestond tussen de vroege screening of vroege detectie van autisme in zeer jonge. kinderen. Dus hoewel we wisten dat er bij zeer jonge kinderen al tekenen waren van autisme, en ouders die ook opmerken, bestond er geen screening instrument die doelmatig genoeg was om universeel aan te bevelen.
Dus ontwikkelde ik een methode op basis waarvan we onze eerstelijnsverzorgers of onze verpleegkundigen trainen om deze zeer vroege, soms subtiele gedragingen te identificeren en te kijken naar ander gedrag. Zo kijken ze na of de heupen van een kind goed werken, hoe het is gesteld met hun zicht, en met hun gehoor, maar dus ook naar vroege tekens van autisme.
Daarvoor ontwikkelde ik het SACS-programma, dat staat voor sociale aandacht en communicatie surveillance. Dat is de basis voor het werk dat we op dit moment doen bij de training van verpleegkundigen die in aanraking komen met deze jonge kinderen. Het is wereldwijd het meest doelmatige instrument. 81% van alle baby’s krijgen een diagnose als vroege tekenen bij hen worden gezien. We hebben in dit kader tevens een app ontwikkeld.
Tijdens de trainingen zagen we immers dat er een kloof bestond tussen de herkenning van vroege tekens van autisme door autisme en kennis binnen bij gezondheidsdeskundigen van vroege tekenen van autisme. Dus wilde ik de ouders sterker maken met een wetenschappelijk onderbouwd instrument dat ze thuis kunnen gebruiken, waar ze een app kunnen downloaden, video’s van kinderen met en zonder autisme in deze jonge leeftijdsgroep kunnen bekijken, een aantal vragen beantwoorden, en dan verdere stappen ondernemen.
De app zegt dus eigenlijk of je kind meer of minder kans heeft op autisme en op basis daarvan zouden het kunnen aanraden om langs te gaan bij de eigen dokter of een gespecialiseerde verpleegkundige om daarover te praten en wat de volgende stappen kunnen zijn. Als je ASDetect intikt in hetzij Google of Apple appwinkels, dan vind je het. Het is reeds van februari 2016 gratis verkrijgbaar.
Daarnaast deed ik onderzoek naar de gevolgen van een vroege diagnose. We onderzochten 22.000 peuters en jonge kinderen op vroege tekens van autisme. Elk kind dat die tekens vertoonde, werd doorverwezen en de ouders kregen een gratis diagnostisch onderzoek aangeboden. We keken vervolgens of een kind voldeed aan de criteria van autisme of niet, en verwezen het vervolgens door naar de dienstverlening die op dat moment beschikbaar was.
We volgden de ontwikkeling van de kinderen van hun tweede tot hun vierde jaar, en dan opnieuw van hun zevende tot hun negende jaar. Wat we zagen bij kinderen van twee jaar, was dat 64% van de kinderen een algemene ontwikkelingsachterstand had, wat later zou overeenstemmen met een verstandelijke handicap. Maar wanneer we hen terug zagen op 48 maanden, had 40% van deze kinderen een algemene ontwikkelingsachterstand, en bij de follow-up tussen hun zevende en negende, had slechts 8% een bijkomende verstandelijke handicap.
Dus wat dit toont is dat deze kinderen, als er vroege identificatie is, eigenlijk een vermindering ervaren in hun verstandelijke beperkingen. En dat is voor ons echt belangrijk omdat ons doel niet is om autisme te voorkomen of de tekenen van autisme te verminderen of te genezen, maar de ontwikkeling van de kinderen beter mogelijk te maken, door hen te helpen te leren. Dus als je kan proberen om kinderen te verhinderen leermoeilijkheden te ontwikkelen, aanzienlijke leer moeilijkheden zoals een verstandelijke handicap, kan je hen helpen om hun leven in de toekomst betekenisvol te leven.
Hoe vroeger tekenen van autisme gezien worden, en verwezen wordt naar een diagnostisch onderzoek, hoe meer proactief een gezin kan zijn als het aankomt op ondersteuning vinden om te leren, en dat maakt een groot verschil voor de toekomst. Het gaat zelfs niet alleen over leren, het gaat ook over echt praktische dingen zoals naar welke school het kind kan gaan. Toen we kinderen die vroeg een diagnose kregen vergeleken met kinderen die na de leeftijd van drie jaar een diagnose kregen, ging 77% van de kinderen met een vroege diagnose naar een gewone school terwijl dat slechts 58% was van de kinderen die pas laat een diagnose kregen.
Als je kijkt naar de verdere ondersteuning, heeft 60% van de kinderen met een vroege diagnose verdere ondersteuning nodig. Nog steeds een belangrijk aantal kinderen. Echter, als je dat vergelijkt met kinderen die later een diagnose krijgen, zie je dat maar liefst 90% van deze kinderen blijvende ondersteuning nodig hebben. Ook daar is er dus een groot verschil.
We weten dat gezinnen onder druk staan en doorheen een moeilijke tijd staat wanneer ze een diagnose krijgen, omdat velen van hen bezorgd naar hun arts gaan, en daar een ‘afwachten maar’-benadering ervaren. Wat zoveel betekent als ‘nee, je kind is best ok, of het is te jong en kom eens terug binnen zes, twaalf, achttien maanden, of twee jaar, wanneer ze vijf jaar zijn geworden.
Daardoor denken de ouders vaak dat ze iets verkeerd doen, dat ze moeten afwachten. Intussen blijven ze zich wel vragen stellen waarom hun kind anders is, waarom ze niet verstaan hoe hun kind communiceert en dat legt heel wat schuldgevoel bij hen, en ze voelen zich erg gespannen en schuldig dat ze iets verkeerd doen, terwijl dat niet het geval is.
Het geval is dat hun kind autistisch is, en ze nog niet verstaan hoe hun kind communiceert, en dus ook moeilijkheden ervaren om het te bereiken. Als we dat in de mate van het mogelijke kunnen verhinderen en een werkelijk open, meelevende arts hebben die zegt: ‘laat me u voor alle zekerheid doorverwijzen voor een onderzoek, zodat we zien welke ondersteuning nodig is en wat jullie kan helpen om het dagelijks leven leefbaar te maken.” Dat is volgens mij een van de vaak over het hoofd geziene voordelen van vroege detectie en diagnose.
Afwachten maar, betekent eigenlijk gewoon ‘doe je best’, zonder enige hulp, terwijl ouders werkelijk worstelen, zeker als hun kind bijkomende communicatieve moeilijkheden heeft. Terwijl ze met ondersteuning betere manieren kunnen vinden om te communiceren, betere manieren om hun kind te helpen leren. We verwezen kinderen en gezinnen niet zozeer door naar specifieke dienstverlening. We vertelden hen dus niet welke ondersteuning ze moesten volgen. Het was werkelijk vroege detectie zelf die deze gezinnen beter op weg zette.
Als je plots je kind beter gaat verstaan en naar betere verstandhouding zoekt, dat is dat op zich al therapeutisch, en hoef je niet naar een voorgeschreven therapie, bij wijze van spreken. Overigens is binnen psychotherapie ook het meest werkende het meest consistent, het zoeken naar en vinden van rapport en de relatie tussen therapeut en individu of tussen ondersteuner en individu.
We moeten dus werken aan die relatie. Een bepaalde vorm van ondersteuning of contact met een bepaalde hulpverlener kan voor sommige mensen niet werken. Dan is het belangrijk de juiste klik te vinden bij een ander. Dat is vaak een geruststellend gevoel, want wanneer iets niet werkt hebben we vaak de neiging om te denken dat we er zelf de schuldige van zijn. Terwijl het eigenlijk gaat om de juiste passende oplossing die je op dat moment zoekt. Mogelijks kan je door te praten met een andere persoon een betere relatie vinden die wel een verschil maakt.
Het belangrijkste hierin is dat het begrip het verschil maakt. Als je een goede oplossing probeert te vinden, moet de oplossing naadloos passen bij een specifieke situatie, de specifieke persoon, de omgeving of het gezin van het individu en de enige manier om dat te doen is door heel wat verschillende mogelijkheden te overwegen en de situatie en de persoon proberen te verstaan. Dus zonder een goede verstandhouding kom je eigenlijk nergens. En zonder het autisme van de persoon met autisme te verstaan lukt het je evenmin.
Dus in zekere zin is de gezinnen sterker maken door inzicht te geven in autisme ook het sterker maken van hen om de juiste ondersteuning te zoeken. Succes in ondersteuning wordt vooral bereikt wanneer ouders, als deskundige van hun kind, en beroepskracht, als deskundige in om het even welk gebied ze werken, elkaar aanvullen en zo tot uitwisseling van elkaars expertise komen, om het kind bij te staan om te leren, aanpassingen te vinden, momenten te zien wanneer het kind zich ongemakkelijk of gestresseerd begint te voelen en mogelijks naar een inzinking evolueert, en wat ze kunnen doen om dat voor te zijn.
Om af te sluiten denk ik dat het belangrijk is om vooreerst bewust te worden van wat vroege tekens van autisme kunnen zijn bij jonge kinderen. Kijken naar de app en kijken naar de filmpjes van zeer jonge kinderen met en zonder autisme helpt daarbij. We kijken daarbij niet zozeer naar één enkel gedrag, maar naar een patroon. Bijvoorbeeld inconsistent oogcontact is een van de tekenen waar we naar kijken maar lang niet het enige. Er is ook inconsistente respons wanneer iemand de naam van het kind roept, of inconsistente imitatie, of inconsistent fantasiespel, bijvoorbeeld. Al dit gedrag staat opgelijst in de app met bijhorende filmpjes. Deze tonen hoe een kind dit gedrag vaak stelt, af en toe, wisselend of helemaal niet. stelt. Op basis daarvan kunnen ouders zien wat eventuele volgende stappen zijn.
In de focusgroepen die we organiseerden rond dit project, bleek dat veel hulpverleners, en ook ouders, helaas nog steeds bang zijn van een diagnose autisme. Nochtans gaan veel dingen beter eens je vroeg weet hoever je staat. Het is ook in het belang van het kind dat het autistisch genoemd wordt, eerder dan later het label ‘bizar’ of ‘raar’ opgeplakt te krijgen.
