Autisme in het gezin: het gezin als hefboom voor verandering

Leesverslag van ‘Autisme in het gezin het gezin als hefboom voor verandering’ van Wilfried Peeters bij Uitgeverij Garant (2019)

Als je een persoon met autisme hebt gezien, heb je er een gezien. De meeste mensen die dit zeggen, bedoelen ermee dat elke mens met autisme uniek is, dat je beter niet veralgemeent, of wat bij de ene werkt bij de andere net het tegenovergesteld effect kan hebben.

Toch gaan ze er vaak aan voorbij dat die persoon met autisme die je gezien hebt, opgegroeid is in een omgeving, in een gezin, met ouders, als enig kind of met broers en zussen, met of zonder autisme. Het is iets waar ik tijdens mijn voordrachten rond autismebeleving, maar ook in mijn boek ‘Autistisch Gelukkig’ oog voor heb.

Een hele tijd terug liet psycholoog Wilfried Peeters (UPC KULeuven, lector Banaba AP Hogeschool Antwerpen) me kennis maken met zijn boek ‘Autisme in het gezin: het gezin als hefboom voor verandering’ (Garant, 2019). Ik heb het met veel aandacht gelezen, vanuit het perspectief als min of meer volwassene en ex-kind met autisme, hoe vreemd dat ook mag klinken.

Toegegeven, het is mij aangenamer bevallen dan ik had verwacht. Om een of andere reden had ik een negatiever beeld over boeken rond gezinnen, gezinsbegeleiding en opvoedingsproblemen. Ik vreesde alweer een samenlevingsanalyse te lezen, een focus op revalideren of ontpathologiseren of een ratatouille van theorieën over hechting, symbiose, parentificatie en onderkoelingsverschijnselen.

Het werkt niet om een kind met autisme los van het gezin te zien

In zijn ‘Autisme in het gezin’ vertrek Wilfried Peeters vanuit de overtuiging dat het niet werkt om een kind met autisme los van het gezin te zien. Hij legt de klemtoon op het gezin waarin kinderen met autisme opgroeien en ziet dat gezin als een deel van de oplossing. Daarbij maakt hij gebruik van het systeemdenken en gezinstherapie. Dat ziet het gezin als ‘systeem’ (geheel) dat meer is dan de individuen binnen het gezin samen, die elkaar beïnvloeden en met elkaar verbonden zijn.

De impact die een kind met autisme heeft op ouders, broers en zussen is het vertrekpunt van dit boek. Een kind met autisme in het gezin zorgt voor heel wat uitdagingen. Een belangrijke uitdaging voor ouders is het kind met autisme vanuit diens autistisch denken steunen, sturen en stimuleren. Dat kan af en toe leiden tot zogenaamd ‘probleemgedrag’, zoals zelfbepalend gedrag, weerstand tegen bepaalde veranderingen, worsteling met aanpassing aan wisselende gezinsritmes, conflicten met broers en zussen … Als ouders zelf autisme hebben, zijn er ook uitdagingen, zij het dat deze iets anders kunnen zijn.

Invloed van kind met autisme op ouders in het gezin

Een kind met autisme kan in een gezin invloed hebben op zijn of haar ouders en op zijn of haar broers en zussen. Zo ervaren ouders volgens de auteur bijvoorbeeld invloed door het diagnostisch proces, hoe ze hun gezinsleven telkens weer moeten aanpassen, geschikte hulp of ondersteuning zoeken en autisme een plaats moeten blijen geven.

De ervaringen van ouders met een kind met autisme zijn volgens de auteur zeer divers. Sommige ouders ervaren een blijvend ploeteren, en stress als in een oorlogssituatie. Anderen blijken vlotter overweg te kunnen met steeds nieuwe uitdagingen. In elke gezinssituatie is dat anders door een ander gewicht van stress, een andere verdeling en aanwezigheid van veerkracht en welke beschermende factoren er zijn.

Dat beïnvloedt uiteraard de opvoeding door de ouders, die volgens de auteur opgedeeld kan worden in drie opdrachten: steunen (in gevoelens, hechting en zelfbeeld ontwikkelen), sturen (bijsturen voornamelijk, tussen teveel willen afleren en teveel begrip tonen) en stimuleren (ruimte geven en aanleren van vaardigheden). Daarbij ziet de auteur de eigen leerstijl van het kind met autisme als vertrekpunt, geeft hij aan wat autismevriendelijk stimuleren kan betekenen met als toepassing stimuleren van zelfredzaamheid.

Invloed van kind met autisme in een gezin op broers en zussen

In het boek is er ook veel aandacht voor de invloed op broers en zussen van het kind met autisme, maar ook andersom. Die invloed bestaat bijvoorbeeld uit meer tijd en aandacht opeisen, verstorend probleemgedrag, drempels om vrienden naar huis mee te nemen, mee zorg dragen, en een plaats geven van angsten en stress en verdriet bij ouders. De uiting van het autisme en bijhorende (andere) beperkingen, de houding van de ouders, de leeftijd van broers en zussen en de mate van steun die broers en zussen vinden bij vrienden in soortgelijke situaties bepaalt de stress die zij ervaren. In het boek worden vier mogelijke strategieën beschreven hoe zij hiermee omgaan: zorgend, afwezig, perfect en met het stellen van moeilijk gedrag.

Invloed van de uitdagende omgeving van het gezin op een kind met autisme

Voor kinderen met autisme is het gezin volgens de auteur in veel gevallen een ‘uitdagende omgeving’. Behalve het sociale web (relaties, sociale omgang, emoties) zijn er uiteenlopende soorten prikkels en veel verwachtingen, die niet altijd even duidelijk zijn. Samen eten, leren samenspelen, vrije tijd zinvol invullen, voor zichzelf (leren) zorgen … het zijn maar enkele van de uitdagingen waar een kind met autisme elke dag weer opnieuw mee geconfronteerd wordt. Als je er bij stil staat is het volgens de auteur niet verwonderlijk dat vele kinderen met autisme wel eens ‘probleemgedrag’ vertonen.

Toch gebruikt de auteur de wat beladen term ‘probleemgedrag’ niet gratuit. Hij legt duidelijk uit wat hij er mee bedoelt zonder een beschuldigende vinger. Hij vertrekt van de oplossende kracht van het gezin in concrete thema’s als eten, slapen, conflicten tussen kinderen met en zonder autisme, weerstand tegenover veranderingen, …

Hij gaat ook dieper in op het gezin als vluchtheuvel, over reacties van de omgeving met al dan niet gecamoufleerde verwijten. Ook het heikele thema van splitsing in het gezin, wanneer ouders chronisch met mekaar in conflict zijn over hun positie tot het kind met autisme, benadert de auteur respectvol en duidelijk.

Tot slot wijdt hij ook een positief-constructief stuk aan ouders met autisme (hoewel dat volgens mij wel iets meer had mogen zijn). Ouders met autisme hebben volgens de auteur geen moeite met de praktische en verzorgende taken, maar eerder wel met de zintuiglijke overlast, omgaan met moeilijk gedrag van hun kinderen en het evenwicht tussen hun eigen planning en de planning van de kinderen.

Wat wel of niet werkt voor een kind met autisme en hoe ouders ertoe kunnen komen

In het meer praktische, tweede deel gaat de auteur in op wat wel of niet werkt in de situaties van het eerste deel. Psychoeducatie wil een antwoord geven op de vraag waarom mijn kind dit doet. Pedagogische advies wil stimuleren wat bij een kinder met autisme in het gezin werkt, volgens zeven gedetailleerd uitgewerkte stappen. Therapeutische ondersteuning verklaart tot slot hoe ouders dit voor mekaar kunnen krijgen. Daarbij wordt ook de uitdaging voor ouders om gevoelsmatig te kunnen omgaan met de diagnose autisme van hun kind niet uit de weg gegaan.

Zeker de bespreking onder de kop ‘is er een probleem?’ vind ik, ook voor mezelf, bijzonder zinvol. Verder zijn de stukken waarin vragen rond structuur of verduidelijking, gewenst gedrag bevorderen, en wat straf kan betekenen voor mezelf het meest interessant en herkenbaar.

“Vooraleer aan de slag te gaan, vraagt de begeleider zich beter af of hij wel iets moet doen. Eigen aan het werken met mensen met beperkingen is immers dat de begeleider met situaties wordt geconfronteerd waarin hij of zij niets moet doen, of juister: niet naar een verandering moet streven, maar naar aanvaarding”, schrijft de auteur terecht.

We kunnen ons volgens de auteur dus best eerst afvragen of het gedrag dat we zien wel ongewoon is, of het ook storend is (schadelijk, belemmerend, samen leven bemoeilijkend) en voor wie dan wel. Niet in het minst is het volgens de auteur ook belangrijk om te kijken of het zogenaamde ‘probleemgedrag’ ook voordelen of een functie heeft. Als dat het geval is, zou het kunnen dat het elimineren van het ene ‘probleemgedrag’ de deur openzet naar meer storend gedrag.

Waarom ik dit boek graag heb gelezen en aanraad, ook voor anderen

In het algemeen lijkt ‘Autisme in het gezin’ volgens mij gericht op ouders en ouderbegeleiders. Toch kan dit boek volgens mij ook voor anderen die met gezinnen met een kind met autisme in contact komen een leidraad vormen om inzicht en inspiratie te krijgen.

Ook als volwassene met autisme heb ik het boek graag en met veel interesse gelezen. Het heeft me alvast bepaalde acties van mijn ouders maar ook van hulpverleners in het verleden in een positiever daglicht leren zien. Daarnaast is het boek vrij duidelijk, grafisch aantrekkelijk en leesbaar geschreven, met voldoende voorbeelden maar zonder zich te beperken tot bepaalde situaties. Af en toe wordt verwezen naar andere beperkingen, maar het boek is volgens mij niet beperkt tot kinderen met autisme met of zonder verstandelijke beperkingen. Een aanrader dus voor wie geïnteresseerd is in leven met een kind met autisme in een gezin.

Autisme in het gezin: het gezin als hefboom voor verandering van Wilfried Peeters is uitgegeven bij Uitgeverij Garant.