Autisme: dynamisch en meervoudig
Van een statische biologische lens, die onrecht doet aan de complexiteit van autisme, naar een dynamische en meervoudige benadering
Tijdens een studiemiddag aan de Universiteit Antwerpen van het Autism Ethics Network werd gepleit voor een dynamische en meervoudige benadering. Deze benadering zou het mogelijk maken voorbij hardnekkige stereotypes te denken, waar mensen met autisme nog te vaak mee worden vereenzelvigd. Een vrije vertaling van de officiele Engelstalige samenvatting.
De reeks voordrachten begon met het thema ‘Jezelf zijn binnen een psychiatrische context’ van Sanneke de Haan (Tilburg University). Zij had het voornamelijk over haar werk over ‘authenticiteit in de psychiatrie’.
Vanuit de vraag ‘Ben ik het of is het mijn stoornis?’, met een knipoog naar Is it me or my meds? van David A. Karp, gaf ze aan het antwoord daarop mogelijks ligt in de betekenisverlening als relationele praktijk tussen mensen. Ze ging daarop in dialoog met het publiek over de vraag over autisme in deze een psychiatrische stoornis kon worden genoemd. Het werd duidelijk dat authenticiteit (met concepten als coping, compensatie en maskeren) een belangrijk thema bleek in het leven met autisme.
Kris Evers (Katholieke Universiteit Leuven) sprak vervolgens over haar onderzoek over Kwaliteit van Bestaan (QoL) bij mensen met autisme.
Ze gaf aan dat het concept meerdere dimensies heeft en dat het moeilijk was om bestaand onderzoek met elkaar te vergelijken aangezien het zich richtte op verschillende sub-aspecten. Niettemin kan de bewering dat autisme altijd tot een slechtere levenskwaliteit zou leiden niet gestaafd worden. Evers stelde voor een onderscheid te maken tussen gegevens over objectieve en subjectieve kwaliteit van bestaan. Wordt je gevraagd hoeveel vrienden je hebt, dan peilt de vraag naar een objectieve kwaliteit van bestaan. Een onderzoek naar subjectieve kwaliteit van bestaan zal eerder peilen naar je tevredenheid over het aantal vrienden dat je hebt. Metingen naar de objectieve kwaliteit van leven kunnen ertoe leiden dat de levenskwaliteit van mensen met autisme onderschat wordt, aangezien een aantal mensen met autisme mogelijks andere voorkeuren heeft in hun leven.
Afsluitend sprak Leni Van Goidsenhoven (Universiteit Antwerpen) over autisme als meervoudig gelaagd en dynamisch fenomeen.
Ze legde uit dat autisme als een statisch biologisch verschil zien onnodige schuldgevoelens vermijdt, maar ook nieuwe ethische problemen oproept. In het bijzonder kan zo’n louter biologische visie in de weg staan van het begrijpen van de dagelijkse uitdaging om betekenis te geven aan leven met autisme. Ze illustreerde dit met een dynamiek van autistisch schrijven waar het biologische een ankerpunt blijft zonder volledige dominante of overheersing van de betekenis van autisme in interactie met een voortdurend veranderende context.
Een vrije vertaling van de samenvatting van deze studiemiddag van Jo Bervoets (Universiteit Antwerpen). De Engelstalige tekst met links naar de presentaties van de sprekers kan je vinden op de website van het Autism Ethics Network.
